輪椅上的“瓷娃娃”被保研：接受不完美 向理想生活邁進

來自山東濟寧市鄒城的徐辰杰，因患有先天性成骨不全癥，身高僅1.2米，易骨折的他被稱為“瓷娃娃”。四年前，他參加高考以優(yōu)異的成績考取山東大學(xué)文學(xué)院聞一多班。日前，自強自立、成績優(yōu)秀的他被推免至山東大學(xué)古代文學(xué)專業(yè)元明清文學(xué)方向攻讀碩士研究生。“接受自己的不完美，繼續(xù)向著理想的生活邁進，收獲自己認為的完美人生。”6月26日，徐辰杰在接受揚子晚報紫牛新聞記者采訪時如是說。

輪椅上的“瓷娃娃”學(xué)習(xí)努力

從考上著名大學(xué)到推免研究生

在山東大學(xué)中心校區(qū)校園內(nèi)，經(jīng)?？梢钥匆娨幻妱虞喴蔚膶W(xué)生。他，就是因身患先天疾病遇到輕微碰撞就會骨折，被稱為“瓷娃娃”的徐辰杰。

幼年時，徐辰杰被診斷出患有先天性成骨不全癥。這種病癥也被叫做“脆骨病”“瓷娃娃病”等，是一種罕見的遺傳性骨疾病。不幸的是，徐辰杰從小就要承受這種病帶來的痛苦與危險。

“小時候沒有意識到這種病癥的嚴重，一直被家人保護得很好，生怕磕碰到哪里。”徐辰杰向揚子晚報紫牛新聞記者回憶說，因為特殊的病癥，自己更多的時候只能待在家里，這也讓他養(yǎng)成了愛讀書好思考的習(xí)慣。

徐辰杰獲得山東大學(xué)學(xué)士學(xué)位證書

在多年的學(xué)習(xí)中，盡管飽受疾病折磨，好強的徐辰杰表現(xiàn)優(yōu)異，考入山東省鄒城市第一中學(xué)，并在2020年高考中獲得了654分的成績，進入山東大學(xué)學(xué)習(xí)。后經(jīng)層層選拔，他進入該校“聞一多班”，這是首批入選國家文科人才培養(yǎng)與科學(xué)研究基地的國家級基地班。進入“聞一多班”之后，熱愛鉆研和讀書的徐辰杰，一頭扎進浩瀚的書海中，如饑似渴地閱讀書籍，一頭扎進自己熱愛的專業(yè)。

“我得到了導(dǎo)師的專業(yè)指點，學(xué)起來也得心應(yīng)手，很是開心。”徐辰杰回憶起四年的大學(xué)生活，很是感慨。

辛苦的付出收獲了回報，前不久，徐辰杰被山東大學(xué)推免至古代文學(xué)專業(yè)元明清文學(xué)方向攻讀碩士研究生。他告訴記者，上了研究生后，并非萬事大吉，自己還將面臨更多的挑戰(zhàn)，但前面的困難都克服了，走好后面的人生道路他很有信心。

曾因身體原因感到非常沮喪

因鄰居質(zhì)疑激發(fā)斗志

回憶過往，徐辰杰感慨不已。“當時是2000年，聽媽媽說，我出生的第9天一直哭個不停。媽媽是兒科醫(yī)生，仔細查看我的身體，發(fā)現(xiàn)大腿處又紅又腫，拍了片子后發(fā)現(xiàn)大腿骨折了。她覺得這很不正常，趕緊帶我到大醫(yī)院檢查，做了骨密度、基因篩查，確認是先天性成骨不全癥。”徐辰杰告訴揚子晚報紫牛新聞記者。

正常骨折的話，可以打鋼釘、鋼板等，但徐辰杰的骨頭特別脆，如果這樣治療的話，可能會把其它骨頭震碎。“只能保守治療，做牽引，盡量少碰少活動，減少骨折的次數(shù)。”在徐辰杰的記憶里，10歲前，只要骨折了就會去醫(yī)院正位，打上石膏，在家待著。

直到上小學(xué)五年級時，徐辰杰的家人偶然得知山東一家醫(yī)院有一種針劑，注射之后可以強化骨髓，還可以做骨髓畸形加強手術(shù)。一家人立即趕往這家醫(yī)院，徐辰杰在這里一住就是一年多。“打了一年多針劑后，骨密度上來了一些，還做了雙下肢矯形手術(shù)。”徐辰杰說，矯形手術(shù)一共進行了三次。

讀中學(xué)時的徐辰杰

“我要感謝我的爺爺，沒有他的全力幫助，我走不到今天。”徐辰杰對揚子晚報紫牛新聞記者說，自己所取得的成績，和爺爺密不可分。

因為父母工作忙，照顧他的這件事落在了爺爺奶奶身上。為此，爺爺提前從單位退休，成了徐辰杰的“拐杖”。“上小學(xué)時，爺爺不僅僅送我進學(xué)校，還要一直待著，畢竟小朋友都好動，可能會碰著我導(dǎo)致骨折。”徐辰杰說，當時的生活可以說十分“悲催”，“同學(xué)們一有時間就去游樂場這類地方玩，而我只能在附近簡單轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，不能自由活動，這讓我非常地沮喪。”

徐辰杰和爺爺

徐辰杰告訴記者，上初中后，因生病耽誤上課，他的學(xué)習(xí)成績并不是很好。“有一次，爺爺推著我在院子里玩，鄰居們跟爺爺聊天，說誰家的孩子考了好大學(xué)，又說誰家小孩有出息了。鄰居還對爺爺說，你這孩子坐在輪椅上，就算上了學(xué)又能怎樣呢？”

徐辰杰說，爺爺當時沒有說話，沉默了好一陣，這對他的觸動很大。從那一刻起，他發(fā)誓要好好學(xué)習(xí)，一定要獲得同學(xué)們的認可，不能讓爺爺這么多年白白付出。

此后，徐辰杰學(xué)習(xí)更加努力，考入鄒城市第一中學(xué)，又以優(yōu)異的成績考入山東大學(xué)，可謂實現(xiàn)了逆風翻盤。

嘗試學(xué)會完全獨立生活

第一次獨自出行獲得眾人幫助

進入大學(xué)后，學(xué)校為了照顧徐辰杰，專門給他和爺爺安排了一間宿舍，便于他的生活和學(xué)習(xí)。直到大三的時候，爺爺才離開學(xué)校，因為徐辰杰用堅強的毅力學(xué)會了獨立生活。

“大二之前，爺爺還是一直陪著我的，當我決定獨自生活時，爺爺就開始訓(xùn)練我。除非必要的幫助，基本上是我自己動手。”徐辰杰說，他上網(wǎng)查詢，發(fā)現(xiàn)不少和自己一樣的病友能夠獨立上下班，于是就向他們“取經(jīng)”。

徐辰杰印象最深的一次獨自出行，是他坐著電動輪椅第一次搭乘公交車。“當時準備去公園玩，在等公交車時心里七上八下的，想萬一上不了車怎么辦？耽誤其他人的時間怎么辦？又想到自己身體不方便還出來玩啥？一方面恨不得立即回去算了，但另一方面又一直鼓勵自己，總是要邁出這一步的。”

徐辰杰已適應(yīng)獨自出門游玩

徐辰杰對記者說，公交車來了后，司機停車時特意讓車門對著他的輪椅，然后下來把他和輪椅抬了上去，安置好后才開車。期間，車上乘客沒有一個表現(xiàn)出不耐煩，有的乘客還起身要給他讓座，讓他非常感動。

有了第一次成功出行的經(jīng)歷，徐辰杰開始了更多的獨自遠行，趵突泉、郎茂山、森林公園……經(jīng)過不斷練習(xí)，他的生活基本可以完全自理了。“當然也有自己做不了的，比如衣服洗好后無法掛上晾衣桿，我就請同學(xué)或者宿管阿姨幫助。”徐辰杰說，這一路走來，獲得了太多人的幫助。

“自從出生之后，一旦骨折就得臥床休息，爺爺奶奶為我付出了太多，我虧欠他們太多。”徐辰杰說，為了感謝爺爺奶奶，他用第一次實習(xí)拿到的工資給奶奶買了一束花，給爺爺買了一副老花鏡。“禮物雖小，但意義重大，因為他們希望自己這個孫子以后能自食其力。”徐辰杰說。

從接受幫助到投身公益

畢業(yè)季決定和同學(xué)去外地看看

“在大學(xué)之前我一直是公益活動的受益者，得到很多照顧，我要回報這些愛心。”徐辰杰說，先天性成骨不全癥的病友們成立了一個協(xié)會，這樣大家可以互幫互助，他也加入了協(xié)會。有些病友需要在家休息，他作為志愿者，會通過網(wǎng)絡(luò)為對方補課。他曾在線上給河南一名讀小學(xué)五年級的小朋友講語文課，效果很不錯，孩子的家長也很感謝他，這讓他很有成就感。

“因為同是病友，我也會用自己的經(jīng)歷，幫助他們解決一些心理方面的困惑，或者與偏遠地區(qū)的病友分享治療方面的資訊。”徐辰杰說，這樣的志愿活動自己已經(jīng)參與了六輪，每輪時長為一個學(xué)期，大概服務(wù)了30位病友。

徐辰杰經(jīng)常參加公益活動

如今，畢業(yè)論文提交了，也拿到了碩士研究生的推免資格。說起暑假的計劃，徐辰杰告訴揚子晚報紫牛新聞記者，以前因為擔心自己成為別人的負擔，他不敢跟同學(xué)出去玩，但在這個畢業(yè)季他有了信心，再加上同學(xué)們也愿意陪著他一起，所以決定去外面看看。

對于未來，徐辰杰說，自己希望能做學(xué)術(shù)研究，先把碩士階段的學(xué)業(yè)好好完成，將來如果有機會讀博士的話，一定不會放棄。“我想通過自己的研究，發(fā)掘出我們傳統(tǒng)文化，尤其是古典小說中比較有益的精神財富或是寫作經(jīng)驗，服務(wù)民族文化的建設(shè)，我覺得是很有意義的。”徐辰杰說。（圖片：受訪者提供）