“家長帶著孩子,在救護(hù)車護(hù)送下,跨越4000多公里,經(jīng)過四天四夜的長途跋涉,來到我們醫(yī)院,就是為了孩子的一線生機(jī),作為兒科國家隊(duì),我們沒有辜負(fù)這樣的信任!”9月27日,國家兒童健康與疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院(下稱浙大兒院)的兒科病房外,該院黨委書記、心臟中心主任舒強(qiáng)說。
來自新疆阿克蘇拜城縣的6歲女孩依依,今年6月突然感到不適,爸爸媽媽帶她到當(dāng)?shù)乜h級醫(yī)院,經(jīng)過一系列檢查后,確診擴(kuò)張型心肌病。7月4日,她被緊急轉(zhuǎn)到了新疆維吾爾自治區(qū)兒童醫(yī)院的重癥監(jiān)護(hù)室。期間,當(dāng)?shù)蒯t(yī)院與浙大兒院心臟中心進(jìn)行了遠(yuǎn)程會(huì)診,接受了一個(gè)月左右的治療后,情況反復(fù)、非常嚴(yán)重,醫(yī)生表示已經(jīng)沒有其他辦法,建議他們到浙大兒院尋求希望。
8月27日,在救護(hù)車護(hù)送下,父母帶著患兒從烏魯木齊直奔杭州。在四天四夜后,這對年近五旬的夫妻終于把女兒送到浙大兒院。
到浙大兒院后的很短時(shí)間內(nèi),舒強(qiáng)就帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)為依依確定了初步診療方案。經(jīng)5天左右的強(qiáng)化抗心衰治療,患兒成功撤離呼吸機(jī)。然而,這種順利卻是暫時(shí)的,等待這個(gè)女孩的是“九九八十一難”。
考慮到不知何時(shí)能等到心臟供體,診療團(tuán)隊(duì)開展多次多學(xué)科大討論,綜合評估患兒病情,一致認(rèn)為依靠ECMO等待心臟供體,臟器功能保護(hù)難度日益加大,需要用心室輔助裝置來置換ECMO,為心臟移植爭取時(shí)間。
雖然浙大兒院是國內(nèi)最早開展心室輔助裝置植入手術(shù)的兒童醫(yī)院,也是國內(nèi)開展例數(shù)最多的兒童醫(yī)院,但這么小年齡、這么低體重的患兒,還從來沒開展過。
此時(shí),團(tuán)隊(duì)想到了Jarvik2015兒童專用心室輔助裝置,這是一種軸流泵,體積非常小,重量只有50克,是當(dāng)今世界上最小的植入式心室輔助裝置,主要針對現(xiàn)有治療手段依然不能挽救兒童終末期心衰生命的一種創(chuàng)新性、挽救性治療技術(shù)。
經(jīng)過長達(dá)兩年的理論和大動(dòng)物實(shí)驗(yàn)培訓(xùn),該技術(shù)獲得浙大兒院倫理委員會(huì)和學(xué)術(shù)委員會(huì)的審批,也已在國家衛(wèi)健委醫(yī)學(xué)研究備案及本院臨床試驗(yàn)管理備案。
“Jarvik2015應(yīng)該是目前唯一適合這個(gè)孩子的心室輔助裝置。”經(jīng)過多次溝通協(xié)商,在孩子父母的支持下,團(tuán)隊(duì)最終決定在體外循環(huán)下為依依開展Jarvik2015心室輔助裝置植入術(shù)。9月13日,手術(shù)成功,浙大兒院也刷新了由本院在2023年2月創(chuàng)造的國內(nèi)心室輔助裝置(人工心)植入最小年齡、最低體重紀(jì)錄。
手術(shù)之關(guān)順利闖過,術(shù)后之關(guān),卻異常艱難。脫離體外循環(huán)后不久,依依就出現(xiàn)了嚴(yán)重肺動(dòng)脈高壓,引發(fā)右心衰,各項(xiàng)生命體征在短時(shí)間內(nèi)急轉(zhuǎn)直下,整個(gè)診療團(tuán)隊(duì)的心跳到了嗓子眼,守著孩子寸步都不敢離開。為了孩子能夠成功過關(guān),團(tuán)隊(duì)時(shí)刻緊盯患兒生命參數(shù),進(jìn)行精細(xì)調(diào)整。9月23日,在術(shù)后的第10天,團(tuán)隊(duì)為孩子成功撤離呼吸機(jī),情況更加平穩(wěn)。
“這個(gè)孩子,目前的恢復(fù)情況還是值得期待的,希望能夠幫助她成功等到供體,最好是能夠順利拆除心室輔助裝置,讓心功能恢復(fù)到正常水平。”舒強(qiáng)說。
拯救依依,不僅僅是醫(yī)院的努力,而是整個(gè)社會(huì)的愛心大作戰(zhàn)。浙大兒院醫(yī)務(wù)人員自發(fā)發(fā)起了捐款,還為孩子申請了15萬元專項(xiàng)基金支持。同時(shí),醫(yī)務(wù)人員還為他們申請了院內(nèi)針對異地就醫(yī)困難家庭設(shè)立的鄰安小家項(xiàng)目,為患兒家長提供免費(fèi)的臨時(shí)住所。
“我們監(jiān)護(hù)室的醫(yī)護(hù)人員也非常暖心,自己花錢為孩子買了各種小玩具、小娃娃,好讓孩子在監(jiān)護(hù)室不那么孤單。”舒強(qiáng)說。
整個(gè)杭州城的愛心也在涌動(dòng)。浙江省婦女兒童基金會(huì)為孩子建立的愛心賬戶,社會(huì)捐款已經(jīng)達(dá)82萬元,最多的個(gè)人捐了22萬元;多位愛心人士直接到醫(yī)院,把愛心捐款打入患兒的住院賬戶,最多的達(dá)到2萬元;多家新疆駐浙辦事機(jī)構(gòu),為這個(gè)家庭伸出了援手,還到鄰安小家去看望了孩子父母;來自新疆的浙江大學(xué)老師西仁古,一直熱心充當(dāng)翻譯,消除患兒家長與醫(yī)護(hù)人員溝通的語言障礙;還有來自新疆的廚師為他們送來了家鄉(xiāng)的美食……
此外,多家媒體也刊發(fā)了暖心報(bào)道,讓救援依依的愛心力量匯集成河,讓陷入困境的家庭看到希望。
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