孤獨(dú)癥患兒經(jīng)常被稱作“星星的孩子”,據(jù)統(tǒng)計(jì),我國(guó)每年新增的孤獨(dú)癥兒童達(dá)到5萬(wàn)人。
今天的“奮斗者 正青春”,一起來(lái)認(rèn)識(shí)一位從事孤獨(dú)癥患兒康復(fù)工作的志愿者包孟娜,她曾抵押房屋,自費(fèi)創(chuàng)辦了浙江省舟山市第一家專業(yè)孤獨(dú)癥兒童早期康復(fù)教育機(jī)構(gòu)——彩虹堂特殊兒童關(guān)愛中心。
10年來(lái),包孟娜和團(tuán)隊(duì)陪伴400多個(gè)“星星的孩子”,幫助他們?nèi)谌雽W(xué)校和社會(huì),用愛心照亮了孩子們的孤獨(dú)世界。
午后的陽(yáng)光正好,包孟娜和幾位老師帶著孩子們來(lái)到操場(chǎng)上,手牽手圍成圈唱兒歌、推獨(dú)輪車、吹泡泡,這些正常孩子眼里再普通不過(guò)的小游戲,卻是孤獨(dú)癥患兒們的“必修課”。
舟山市彩虹堂特殊兒童關(guān)愛中心創(chuàng)辦人 包孟娜:我們的孩子很像是你牽著蝸牛在散步,不能追求速度,一個(gè)孩子要教上千遍、上萬(wàn)遍。
在彩虹堂特殊兒童關(guān)愛中心,有70多個(gè)孤獨(dú)癥患兒,他們最大的14歲,最小的只有1歲多。老師們會(huì)根據(jù)每個(gè)孩子的患病情況,在認(rèn)知交流、運(yùn)動(dòng)平衡等方面,進(jìn)行一對(duì)一的個(gè)性化康復(fù)訓(xùn)練。
舟山市彩虹堂特殊兒童關(guān)愛中心創(chuàng)辦人 包孟娜:有些孩子能跟別人溝通,但是他的理解能力不行,運(yùn)動(dòng)能力不行,我們就會(huì)在他們比較短板的方面加強(qiáng),孤獨(dú)癥孩子的康復(fù),都是根據(jù)孩子個(gè)體去制定個(gè)性化的教學(xué)。
今年35歲的包孟娜是土生土長(zhǎng)的舟山人,大學(xué)的專業(yè)是兒童心理學(xué)。一次偶然的機(jī)會(huì),包孟娜作為志愿者參加了上海地區(qū)孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練的社會(huì)實(shí)踐活動(dòng),更加深了她對(duì)孤獨(dú)癥群體的了解,從那時(shí)起,包孟娜就在心里種下了一顆種子,一顆為孤獨(dú)癥患兒送去愛和希望的種子。
2012年,她做了一個(gè)所有人都無(wú)法理解的決定:從早教中心辭職,自費(fèi)創(chuàng)辦一所特殊兒童關(guān)愛中心,給孤獨(dú)癥患兒們一個(gè)掛滿彩虹的家。
舟山市彩虹堂特殊兒童關(guān)愛中心創(chuàng)辦人 包孟娜:辦學(xué)校的時(shí)候就是這么想的,為自己的青春不后悔。付房租、裝修,買設(shè)備、買教具,發(fā)老師們的工資。沒(méi)有錢怎么辦?就拿自己家的房子去抵押貸款。
為了心中的信念,包孟娜頂住了所有壓力和考驗(yàn)。沒(méi)有資金,就拿自己的房子作抵押,2013年底,在郊區(qū)的一間民房,獲得辦學(xué)資質(zhì)的彩虹堂特殊兒童關(guān)愛中心成立了。最初來(lái)到彩虹堂的孤獨(dú)癥患兒只有三個(gè),但包孟娜和團(tuán)隊(duì)并沒(méi)有放棄,他們的堅(jiān)持和努力也引起了舟山市委市政府的關(guān)注,2015年,舟山市殘疾人聯(lián)合會(huì)決定無(wú)償給彩虹堂提供近千平方米的教學(xué)場(chǎng)地,舟山市政府每年還撥款70萬(wàn)元,用于支持彩虹堂的事業(yè)發(fā)展。
如今,彩虹堂特殊兒童關(guān)愛中心的專業(yè)培訓(xùn)教師已經(jīng)超過(guò)20人,看到孩子們每邁出的一小步,每一次細(xì)微的變化,都讓大家充滿信心和力量。
舟山市彩虹堂特殊兒童關(guān)愛中心創(chuàng)辦人 包孟娜:我們?cè)?jīng)有一個(gè)孩子,他五周歲半,康復(fù)了半年的時(shí)間,他一點(diǎn)話都不會(huì)說(shuō)。當(dāng)時(shí)我們還是蠻絕望的,但是有一天他媽媽在工作的時(shí)候,他竟然搬了一把凳子給媽媽,跟他媽媽說(shuō)“坐坐”。知道這個(gè)細(xì)節(jié)的時(shí)候,其實(shí)我們都哭了,只要你有這份信心,有這份愛心,每一天的點(diǎn)滴堅(jiān)持和付出,這些孩子就一定能夠好起來(lái)。
十年來(lái),彩虹堂已經(jīng)累計(jì)為400多名孤獨(dú)癥患兒提供了康復(fù)服務(wù)。如今,不少孤獨(dú)癥患兒的自理能力越來(lái)越強(qiáng),他們走出彩虹堂,進(jìn)入普通學(xué)校和公辦特殊教育學(xué)校,繼續(xù)學(xué)習(xí)。
孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng) 唐鳳蓮:包老師、李老師一直鼓勵(lì)我,不要放棄,一定會(huì)有效果的,孩子一定會(huì)慢慢好起來(lái)。我們這三年一點(diǎn)都沒(méi)有松懈,現(xiàn)在孩子確實(shí)變化蠻大的。真的很開心,很感謝彩虹堂,很感謝所有的老師。
作為浙江省舟山市人大代表,包孟娜在履職期間提議要建設(shè)康復(fù)+培智+技能“一條龍”的特教學(xué)校。經(jīng)過(guò)多方努力,今年9月,舟山市特殊教育學(xué)校新校區(qū)正式啟動(dòng)。
舟山市特殊教育學(xué)校校長(zhǎng) 朱愛軍:新的學(xué)期我們招收了82個(gè)新生,不單單是孤獨(dú)癥的 ,還有腦癱、智力障礙的孩子。這些孩子都可以按照能力特點(diǎn)和年齡差異融合在一起上學(xué)。涵蓋學(xué)前、藝教、職高“十五年一貫制”,保證了我們?nèi)?到18周歲之間的殘疾孩子接受高質(zhì)量教育的需求。
《“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動(dòng)計(jì)劃》提出,到2025年要初步建立高質(zhì)量特殊教育體系,全國(guó)適齡殘疾兒童義務(wù)教育入學(xué)率要達(dá)到97%,促進(jìn)普通教育和特殊教育的融合發(fā)展。新征程上,包孟娜希望通過(guò)自己的努力奮斗,為殘健共融貢獻(xiàn)一份青春的力量,更希望未來(lái)有更多的關(guān)愛來(lái)陪伴孩子們,溫暖前行,不再孤單。
舟山市彩虹堂特殊兒童關(guān)愛中心創(chuàng)辦人 包孟娜:從0到1,我邁出了很重要的一步,但是從1到100這一條很長(zhǎng)的路,更多的是集結(jié)社會(huì)各界的力量來(lái)把這件事情做大、做好,這些孩子的未來(lái)才能夠有持久的保障。
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