2021年8月,老譚在北京接受本刊記者采訪。(本刊記者侯欣穎 /攝)
譚嘉煦,原名Joshua Dominick,1978年出生于美國新墨西哥州,曾在北京大學(xué)、倫敦大學(xué)、南京大學(xué)—約翰·霍普金斯大學(xué)中美文化中心深造,后來創(chuàng)辦“手搖中國”。
美國人譚嘉煦已經(jīng)習(xí)慣用另一種視角看世界:進(jìn)餐館會下意識觀察桌底下有沒有隱蔽的桌子腿;上街時會看看路邊有沒有馬路沿……這些易被忽略的地方?jīng)Q定了他那些坐輪椅的朋友能否順利出行。
大家喜歡喊他“老譚”。2013年始,他幫中國身障人士進(jìn)行適能運(yùn)動和無障礙出行,后組織“手搖中國”公益活動,是主辦人里唯一健全人士、外國友人。因這個項(xiàng)目及其在中國的經(jīng)歷,他受邀加入全球化智庫的“國際青年領(lǐng)袖對話”項(xiàng)目。
不久前,老譚牽頭,和項(xiàng)目里的外籍青年代表給習(xí)近平主席寫信,講述在中國走訪的體會,8月10日得到習(xí)主席的回信。兩天后人民日報頭版頭條刊登回信全文,對他們積極走訪、深化對華的了解表示贊賞。
“我不太喜歡‘殘疾人’這個稱呼,好像在說他們患有疾病;‘殘障’會好一點(diǎn),但還是有點(diǎn)歧視的含義,似乎在突出他們肢體殘缺。”老譚對記者說道。他覺得“身障”最客觀、中性,平日更習(xí)慣用“傷友”。
這位美國大叔緣何接觸到中國身障人士?作為肢體健全的老外,如何共情、理解身障團(tuán)體?身障人士的生活是什么樣的?今年8月,在北京的炎炎夏日下,記者跟隨老譚和他的朋友們,試圖找尋答案。
“隱形人”更需受關(guān)注
2013年,已在北京定居十多年的老譚正在三里屯商圈散步,一名黑人攔住了他,請他幫忙打出租車。那時還沒有打車軟件,這名黑人坐著輪椅,不太會說中文,只能找人幫忙。那天,老譚突然意識到,在北京這么多年,在路上很少見到身障人士,后來與他結(jié)識,得知不少身障人士像“隱形人”,平時在家待著,不敢出來。譚嘉煦想:“原來他們這么難打到車?!可不可以讓他們出來和普通人玩?”
這就要提到國內(nèi)休閑出行的時代背景。2012年前后,騎行在中國流行起來,被視為新興的休閑戶外運(yùn)動。而在國外,流行起來的還有手搖車:專為下肢不便人士設(shè)計(jì),通過手臂搖動車輪,達(dá)到類似騎自行車的效果,也被視為身障人士的一種“極限運(yùn)動”。
老譚在網(wǎng)上結(jié)識了一名精通手搖車的美國白人身障人士多米尼克,了解到騎行能擴(kuò)大身障人士的社交圈。兩人一拍即合,決定到中國各地探訪,考察手搖騎行的可能性。后來,老譚結(jié)識來自山東的身障人士王豐。三人決定騎行,為“手搖”之行探路。
2015年,他們飛到香格里拉,打算“搖”到大理。剛下飛機(jī),老譚要把王豐和多米尼克背到輪椅上,一番折騰,加上高原反應(yīng),有點(diǎn)缺氧,一屁股坐地上,差點(diǎn)暈過去。騎行時,王豐和多米尼克用雙臂搖動車輪,老譚騎車跟隨,路過白水臺、虎跳峽,平均一天“搖”75公里。那次出行,老譚更了解手搖車出行的知識,也和王豐有了默契,正式籌備“手搖中國”活動,通過身障朋友的介紹,很快吸引到一些傷友參加。
2017年,老譚和“手搖中國”團(tuán)隊(duì)從西雙版納騎行106天5800公里,抵達(dá)北京,其間路過湖南洞口縣的一個小山村,遇到一名貧困的身障人士。眼前的一幕讓老譚驚住了:這名傷友的臀部有一道很深的壓瘡,皮膚潰爛,甚至能看到骨頭。傷友常發(fā)燒,嚴(yán)重時去衛(wèi)生所打點(diǎn)滴,也就扛過去了。然而病情越來越嚴(yán)重,老譚和朋友幫他對接當(dāng)?shù)叵嚓P(guān)機(jī)構(gòu),做了手術(shù)。
手搖車:專為下肢不便人士設(shè)計(jì),通過手臂搖動車輪。圖為老譚和傷友一 起騎手搖車。
身障人士包括所有類別的“殘疾人”,脊髓損傷者要常年坐輪椅,坐久了,臀部跟大腿后側(cè)長期受到身體重量的壓力,如果天氣潮濕,皮膚易生瘡,有的肉甚至爛掉,導(dǎo)致感染,甚至患上壞血病。然而,他們胸部以下失去知覺,無法覺察患病情況,也就耽誤了最佳治療時間。而手搖車能讓上半身躺在車上,可減緩上半身對下肢的壓力,還能促進(jìn)血液循環(huán),改善心肺功能。那次經(jīng)歷也讓老譚更堅(jiān)定做“手搖”行動。
不過,身障人士出行并非想象中那么簡單。在截癱的情況下,出行更是大學(xué)問。比如,如何大小便?
許多脊髓損傷的傷友會在家里放專用坐便椅用來洗澡和處理個人衛(wèi)生。在家慢慢來,但上火車、搭飛機(jī)或去公共場所就很困難。大部分人害怕、退卻。連提褲子也很窘迫。對健全人來說,提褲子只需雙手使勁兒,但身障人士下肢無法動彈。老譚比劃著,向記者形容坐輪椅時如何解決這個麻煩:用雙手把下半身撐起來的同時,勻出食指、拇指來提褲子。那幾年,老譚學(xué)習(xí)特殊技巧,協(xié)助傷友出行。“其實(shí)傷友并不是什么都需要幫助,實(shí)在很困難時,我就出手幫。”
與一般公益活動不太一樣,“手搖中國”的一些大型外出活動會按器材場地特性收取少部分報名費(fèi)。老譚讓健全和身障人士一起參加,創(chuàng)造“跟朋友玩兒”的氛圍。至今,他已先后帶500名身障人士出行。
“我不倡導(dǎo)無障礙改造,我倡導(dǎo)‘無障礙思想’,就是出門遇到障礙和麻煩,先別放棄,相信總有辦法。”直到記者見到老譚與朋友的互動,才真正理解這句話。
“重生日”后真正重生
第一次采訪時,我和老譚約在一家商場里的咖啡館,門口有三個階梯。正巧,兩名身障朋友來找他。“傷友能不能順利進(jìn)到咖啡館?我有幾個方案,首先找進(jìn)商場的無障礙通道;第二,學(xué)會開口讓別人幫你,找保安或路人,指導(dǎo)他們?nèi)绾翁л喴?;最后,?shí)在不行就換地方。”結(jié)果,一名傷友通過詢問商場工作人員,自己找到無障礙通道,從后門進(jìn)入;另一名傷友給老譚打電話,請他幫忙抬輪椅,從正門進(jìn)入咖啡館。
事實(shí)上,一開始接受老譚邀請,走出家門的身障人士并不多,“絕大部分人怎么喊也喊不出來”,因?yàn)榕侣闊才聞e人異樣的眼光。家人朋友出于善意會說:“你應(yīng)對不了外面的情況,我們來幫你就行。”
但老譚說:“為什么要替他們做決定?如果怕不方便,可以想想如何克服;如果擔(dān)心危險,就謹(jǐn)慎做好準(zhǔn)備。但不要‘代表’他們斬斷所有可能性。”
對原本健全的人而言,癱瘓后可能會進(jìn)入長達(dá)幾個月或幾年的抑郁期,然后是叛逆期,“去KTV、夜店玩,就是who cares(誰會在乎)的心態(tài)”,最后是接納期。對許多傷友來說,受傷的那天是“重生日”。“他們覺得很幸運(yùn),至少保住了生命,更重要的是,以后習(xí)慣和觀念將發(fā)生巨大轉(zhuǎn)變,仿佛‘重生’。”
“80后”莊智本是飛機(jī)維修工程師,曾是天津市排球運(yùn)動員,2018年騎車遭遇意外,被送進(jìn)醫(yī)院,高位截癱。醒來第一天,他發(fā)現(xiàn)下肢沒有感覺,而且無法咳嗽。胸部以下失去知覺,意味著無法使用腹部力量,要咳嗽,莊智只能拿手掌拼命拍打胸口,或者請人重力捶擊胸部。
能否增加戶外運(yùn)動種類,讓傷友“重生”后體驗(yàn)新的可能性?老譚想到更多活動,比如滑翔傘、攀巖。
上圖:傷友正在體驗(yàn)滑翔傘運(yùn)動。
下圖:攀巖時,傷友下肢因沒有知覺,無法踩踏,他們就靠胳膊發(fā)力,向上攀登。
1994年出生的潘美好是河南人,有雙美麗的大眼睛和一對粗壯的胳膊。她向記者展示了前陣子去攀巖的視頻。她1歲時生了重病,手術(shù)后高位截癱。小時候,同學(xué)看到她,指指點(diǎn)點(diǎn),還直接問:“為什么不站起來?”父母安撫她:“不知者無罪。人家只是不知道為什么你是這樣子,才想問清楚。”因?yàn)榧膊?fù)發(fā),她讀到小學(xué)四年級就輟學(xué)了,此后在家自學(xué)。后來弟弟妹妹去外地上學(xué),回家后分享見聞,潘美好卻發(fā)現(xiàn)自己插不上話。潘美好對記者回憶:“那時我覺得我沒有按時長大。”她決定來北京闖蕩??纱饲?,吃喝拉撒睡,她只能依靠家人。母親很擔(dān)心,陪她到北京租房,看她費(fèi)勁的樣子很心疼,可拗不過女兒,就下挑戰(zhàn):“你能從出租屋滑到地鐵站,我就同意。”那是潘美好第一次自己滑輪椅,兩公里的距離,滑了6小時。最后,母親讓步了。在北京,潘美好參加身障人士的認(rèn)同等課程,還參加職業(yè)培訓(xùn),找到工作,如今上半天做產(chǎn)品,下半天去福利院做社會服務(wù)。
5年前,在朋友介紹下,潘美好加入“手搖中國”,見到一頭金發(fā)的老譚,高高的,中文流利,喜歡穿夾腳拖。這位美國大叔卻能給人很大的安全感。一次,老譚組織攀巖活動,教她相關(guān)知識,潘美好用胳膊完成攀巖。潘美好覺得自己“被賦能”:“我之前沒想過可以做什么,而現(xiàn)在我總在想還可以做什么;新朋友一看到我,就知道他們也能做到。”每逢周末,潘美好常和老譚等“手搖中國”的朋友看展、吃飯。
“手搖中國”至今仍不是一個正式機(jī)構(gòu),而是公益行動。在老譚看來,非正式的組織形式更容易凝聚大家參與活動。這些活動也悄悄改變了服務(wù)提供商。“比如滑翔傘基地,他們愿意低價或者免費(fèi)讓傷友體驗(yàn),對場地和器材的提供商來說不僅是商機(jī),還是精神上的滿足,這在行業(yè)里也是一種進(jìn)步。”
更具有現(xiàn)實(shí)意義的是促進(jìn)無障礙設(shè)施的改進(jìn)。
老譚的好朋友小潘是“手搖中國”的主辦人之一,這兩年和殘聯(lián)以及北京的朝陽區(qū)、東城區(qū)政府合作,每天上街體驗(yàn)無障礙設(shè)施是否便捷,向政府提出改進(jìn)建議。如今,如果你走在朝陽區(qū)、東城區(qū)的街上,會發(fā)現(xiàn)有很多餐館門口、地鐵口貼有一塊藍(lán)底白邊的告示牌,上面有個聯(lián)系電話,坐輪椅的朋友需要幫助就可撥打電話,附近的服務(wù)人員便來幫忙。
周末,老譚和潘美好(左)、莊智(右)一起外出看展。他們的輪椅安裝了電動車頭,更便于出行。對他們來說,出行、休閑娛樂不再是障礙。(本刊記者 陳霖/攝)
“空杯子”理論成現(xiàn)實(shí)
某種程度上,外國人的身份是老譚得以共情身障人士的重要原因之一。“我和傷友可能都有個共同點(diǎn),就是我們或許是主流文化的outsider(外人),社會刻板印象是‘這有臺階,你腿腳不方便,上不去’‘你是外國人,不可能懂中國文化’。但我是這樣想的,不要告訴我上不去,不要替我們做決定,哪怕是好意。”
老譚生于美國新墨西哥州,后來搬到佛羅里達(dá)州,9歲搬到紐約。讀高中時,有門課叫“全球各國文明”,他第一次了解到古中國文明,“方方正正的漢字就像等著被揭開的謎”。1998年,老譚到北京大學(xué)進(jìn)修漢語。原本,他性格內(nèi)向,比較慢熱,但中文學(xué)得快,講得流利,一幫人吃飯想點(diǎn)菜、朋友想開銀行賬號,都找他幫忙,“我就這樣被推到前面和人打交道,也漸漸變得開朗了”。
那時,歌手王菲特別火,他常聽《紅豆》,現(xiàn)在一聽到旋律就想起20年前在北京的時光:北大西門外有個叫“月亮小屋”的酒吧,當(dāng)時是違建,恰逢北京城區(qū)規(guī)劃,面臨拆除。得知酒吧要關(guān)閉了,老譚和二十幾個留學(xué)生帶著啤酒,和老板通宵暢聊,告別這個承載了友誼的地方。之后,他對北京拆遷改建及建筑對人的影響產(chǎn)生興趣,申請到英國做中國研究的重鎮(zhèn)倫敦大學(xué)亞非學(xué)院讀碩士。畢業(yè)后,他重回北大,在中國經(jīng)濟(jì)研究中心(如今是國家發(fā)展研究院),為林毅夫等人做行政和研究助理。后來,他輾轉(zhuǎn)到投行、公關(guān)公司工作,2009年開始做全職翻譯。
那時老譚雖是半個“中國通”,但也迷茫:“給別人翻譯書和文章,還是為別人做事,我是不是該有自己的事業(yè)?”這才萌生做身障人士極限運(yùn)動的想法。
在他眼中,最代表中國文化主要是古老的元素。“比如,北京的鼓樓附近有一家叫‘點(diǎn)絳唇’的咖啡館,是一幫京劇演員開的,他們表演時不用擴(kuò)音,原汁原味,我覺得這保留了最傳統(tǒng)的京劇文化。還有,每次我騎自行車進(jìn)胡同,就會有種穿越到古代的感覺。我覺得5000年的歷史是中國的根。在我看來,北上廣等大城市不能完全代表中國,它們有很多現(xiàn)代的東西,你在其他國家的大都市也能看到這些‘現(xiàn)代性’,而中華古文明的東西是獨(dú)一無二的。”
今年,在給習(xí)主席寫信時,老譚和另一位牽頭人提出“空杯子”理論:杯子里本來有東西,倒出來才能再填東西,虛心聆聽,不斷更新。“‘空杯子’理論是每個學(xué)新鮮事物的人都要有的態(tài)度。打個比方,看到傷友想嘗試極限運(yùn)動,就要拋棄固有的偏見和看法,去接納這些新想法。作為在中國的外國人,我希望走得更深、更真、更實(shí),參與到中國的發(fā)展中。”
這些年,“手搖中國”活動在這位美國大叔身上留下了深刻印記。比如,出行習(xí)慣。老譚家附近有個地鐵站,他總是不自覺地走那個安裝無障礙電梯的地鐵口,因?yàn)檫@是傷友的路線。他也是個“珍惜停頓”的人,回家路過種滿玫瑰花的小區(qū),常會停下腳步聞聞,那一兩秒鐘成了他一天最開心的時刻。